В Днепропетровске пытаются спасти жизнь девочки с очень редким заболеванием

17.02.2014, 18:10

Девочка страдает синдромом Ротмунда - Томсона

Меланодермия, фиброзная дисплазия, остеосаркома … Эти и многие другие совсем «недетские» слова 14-летняя Аленка знает  практически  с рождения. А несколько лет назад выяснилось, откуда у девочки такие страшные диагнозы. Все из-за чрезвычайно редкой генетической болезни — синдрома  Ротмунда-Томсона. Об этом рассказали журналисты программы «POST SCRIPTUM» 34 телеканала.

«Это воспаление соединительной ткани. У ребенка отторгаются полностью все ткани — это не только поверхностная кожная ткань, но и ткань  внутри. Чего нам ждать дальше — мы вообще не знаем», - рассказала мама Алены, Марина Макарова.

В Украине Аленка единственная с такой болезнью. Уже целый месяц она не ходит в школу. Общается с одноклассниками только через социальные сети. Даже выйти на улицу не может: в доме, где она живет, не работает лифт, а спуститься с седьмого этажа пешком девушке не под силу. Больше всего сожалеет, что из-за болезни пришлось оставить занятия танцами, которыми занималась почти  10 лет. 
Аленка страдает и от боли, и от одиночества. Такая же участь  ежегодно постигает  все больше детей. Почему так происходит — врачи только разводят руками.

Однако современная медицина вовсю пытается противостоять этому. Более 70 процентов больных раком детей можно вылечить, уверяет онколог детской областной больницы Александр Авилов. Нужно только вовремя выявить заболевание.

О хороших результатах говорит и волонтер Ольга Новицкая. Помогать онкобольным детям женщина решила после того, как страшный диагноз поставили ее брату. Семья справилась с недугом. Теперь Ольга поддерживает семьи, попавшие в подобную ситуацию.

За все время волонтерской деятельности Ольга занималась 10 онкобольных детьми. Сегодня, все они на пути выздоровления.

Надежда на выздоровление недавно появилась и у Аленки. Оказывается, ее редкое заболевание вполне успешно лечат за рубежом.

«Сейчас мы обратились  в клинику Шнайдер Хоспитал, которая находится в Израиле. Нам первый раз за 14 лет сказали в том, что мы можем излечиться», - говорит мама Алены, Марина Макарова.

На днях девочка вместе с мамой летит в Израиль на обследование. Некоторую сумму на первое время семье удалось собрать. А вот на лечение денег нет. Аленка и ее семья просят всех помочь. Не оставайтесь в стороне, ваше неравнодушие может спасти еще одну детскую жизнь.

Связаться с родителями Елены можно по телефонам: 066 057 30 55 — отец Игорь, 097188 97 31 — волонтер Яна.

 

РЕКОМЕНДУЕМ