Гемофолики обеспечены лекарствами лишь на ¼

18.04.2012, 10:57
Гемофолики обеспечены лекарствами лишь на ¼ - фото 1

Гемофилия - это неизлечимое генетическое заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови.

Гемофилия - это неизлечимое генетическое заболевание, связанное с нарушением свертываемости крови. В нашей области этим недугом страдают 150 человек, из них - тридцать детей. Без специальных препаратов они могут погибнуть даже при незначительной травме из-за кровоизлияния. Но больные лишь на четверть обеспечены жизненно необходимыми лекарствами.
Внешне они обычные дети, разве что должны меньше бегать и прыгать. Любая травма может привести к кровотечению. Прогулка на лошадях - особая радость даже для самых маленьких.
Татьяна знает о гемофилии все. Эта болезнь у обоих ее сыновей. На четырехлетнего Власа препараты закупает государство и они выдаются на руки. А вот старшему, ему уже восемнадцать, при каждом кровотечения приходиться ехать из Новомосковска в областное отделение гематологии.
Татьяна Фадеева, мать больного гемофилией:
Если бы было нормальное финансирование, чтобы у нас на руках был этот фактор, профилактика, то дети не болеют. У старшего сына проблема с суставом, потому что вовремя не был введен препарат.
Мать 14-летнего Антона признается, чтобы спасти сына бывало, что покупала фактор крови за деньги, нелегально. В аптеках эти лекарства не продаются.
Наталья Сокольчук, мать больного гемофилией:
Для этих деток нужно иметь препараты на дому, что-то случилось - сразу укол и начался процесс выздоровления, а так, пока мы доедем в больницу, пока оформим, пока привезут лекарство. Мы теряем день, а потом мы лечим 3 дня, вместо нескольких часов.
У Сергея диагностировали гемофилию еще во времена, когда спасительный препарат не закупало государство вообще. В школу и институт он ходил на костылях. Около года был даже прикован к постели - это последствие частых кровоизлияний в суставы.
Сергей Шемет, председатель областного отделения Всеукраинского объединения гемофилии:
В детском возрасте развиваются необратимые разрушения суставов, которые всю жизнь потом мешают нормальному образу жизни.
Одна единица фактора крови стоит 3-4 гривны. За раз их необходимо ввести гемофолику минимум на полторы тысячи гривен. В тяжелых случаях таких раз может быть несколько в день. То, что сейчас закупает государство, хватает, чтобы не дать больному умереть.
Александр Шмило, председатель правления Всеукраинского объединения гемофилии:
Обеспеченность пациентов составляет 1/4 часть от необходимого. Это называется «уровень выживаемости», когда у пациента с гемофилией качество жизни не меняется.
По сравнению с Россией, Беларусью, Казахстаном проблема лечения гемофилии в Украине - фактически не решена. Но вопрос уже сдвинут с мертвой точки.
Елена Ярчук, внештатный специалист-гематолог ГУ ОЗ Днепропетровской ОГА:
Если мы получали от 500 тысяч до 1 миллиона гривен, то сегодня государство предоставило нам квоту в количестве 4,7 миллионов, а еще областное управление здравоохранения покупает на 800 тысяч.
Один гемофолик, для нормальной жизни, должен обходиться государству в 300 тысяч гривен в год. Эту сумму нужно умножить на пять, когда речь идет о сверхтяжелом случае.

Фото:

РЕКОМЕНДУЕМ